Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, el próximo 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) exige medidas urgentes para abordar la exclusión social y vulneración de derechos que sufren las personas con Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS). Así lo ha manifestado la entidad, que representa a través de sus asociaciones miembro a más de 11.000 personas afectadas por estas enfermedades y a sus familias de forma directa.
Según el informe ‘Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad’, que tiene como objetivo comprender cómo estas enfermedades afectan la vida diaria de las personas y las barreras que les impiden ejercer plenamente sus derechos, las personas afectadas por SQM y/o EHS se enfrentan múltiples obstáculos que generan una discapacidad orgánica, limitando su acceso a derechos fundamentales y su participación plena en la sociedad.
Estas condiciones, que implican reacciones adversas a agentes desencadenantes como productos químicos o campos electromagnéticos, generan una discapacidad orgánica que afecta gravemente a la calidad de vida de quienes viven con ellas.
“Las barreras derivadas de la exposición a estos agentes impactan en áreas esenciales de la vida cotidiana. En este sentido, el informe revela que el 72% de las personas encuestadas se sienten excluidas de la sociedad siempre o frecuentemente. Esta exclusión se manifiesta especialmente en ámbitos como el empleo (40%) y el acceso a espacios públicos (39%), seguidos por los servicios sanitarios (34%) y los centros educativos (33%). La falta de medidas adecuadas para abordar estas barreras perpetúa su exclusión social y contribuye a la vulneración de sus derechos humanos”, afirman desde CONFESQ.
Invisibilización y estigmatización
Uno de los principales obstáculos a los que se enfrentan las personas con SQM y/o EHS es la invisibilización. La falta de conocimiento sobre estas condiciones, tanto en el ámbito sanitario como en la sociedad en general, contribuye a la desinformación y a la estigmatización de quienes las padecen. Desde CONFESQ señalan que a menudo, los síntomas son minimizados o malinterpretados, “lo que lleva a diagnósticos erróneos o tardíos y limita el acceso a tratamientos adecuados”. La invisibilidad también afecta el reconocimiento oficial de estas condiciones como discapacidades, “impidiendo que las personas afectadas puedan acceder a los derechos y prestaciones que les corresponden”, concluyen.
Restricción de derechos fundamentales
Por otro lado, la exposición a entornos con productos químicos tóxicos o campos electromagnéticos crea espacios hostiles que dificultan la movilidad de las personas afectadas. “Muchos deben evitar salir de casa por miedo a que su salud empeore, lo que les impide acceder a servicios esenciales, especialmente en espacios públicos, sanitarios, educativos y laborales”, comentaron desde la entidad.
Por todo ello, las personas afectadas por SQM y/o EHS suelen evitar acudir a hospitales y centros de salud siempre o frecuentemente (49%) y cuando lo hacen, su salud empeora en un 46% de los casos.
La falta de control ambiental en hospitales y centros educativos convierte estos espacios en entornos inadecuados para quienes padecen estas condiciones, y la falta de sensibilización y formación en los profesionales de estos sectores refuerza la exclusión. Además, el estigma y la falta de ajustes razonables en el entorno laboral limitan las oportunidades de empleo y contribuyen a la discriminación laboral.
Reconocimiento de la discapacidad
Cabe destacar que la ausencia de reconocimiento oficial de la discapacidad orgánica asociada a la SQM y la EHS dificulta el acceso a prestaciones sociales y protección económica, especialmente para aquellas personas que no pueden trabajar debido a sus limitaciones. Las barreras burocráticas y el desconocimiento institucional dificultan el acceso a un nivel de vida adecuado, aumentando la vulnerabilidad económica de estas personas.
Además, es importante señalar que las mujeres representan la mayoría de las personas afectadas por SQM y EHS (92% frente al 8% de los hombres). Ellas sufren una doble carga debido a los estereotipos de género que minimizan sus síntomas, relacionándolos con problemas psicológicos o emocionales. Esto agrava su exclusión social y tiene un impacto negativo en su salud mental, exacerbando el aislamiento y el deterioro emocional.
Otro aspecto importante es la falta de reconocimiento, que repercute directamente en el diagnóstico de la enfermedad. Según los datos de la encuesta, el 22% de las personas afectadas indicó que todavía no había recibido un diagnóstico de su enfermedad (SQM o EHS). En este punto, es evidente la necesidad de una mayor sensibilización y formación en el ámbito clínico para identificar adecuadamente ambas condiciones. Esta carencia en el diagnóstico afecta la visibilidad de la EHS también al diseño de estrategias de atención y apoyo adaptadas a las necesidades de las personas afectadas.
Medidas estructurales de accesibilidad urgentes
Para abordar esta situación, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad insta a las Administraciones Públicas y a la sociedad en general para implementar medidas urgentes y estructurales que garanticen la accesibilidad de las personas con SQM y/o EHS a sus derechos fundamentales. Desde CONFESQ señalan que es crucial:
- Implementar políticas de accesibilidad que consideren las particularidades de la SQM y la EHS, incluyendo medidas de control ambiental en espacios públicos y privados.
- Establecer procedimientos claros para la evaluación y adopción de ajustes razonables en los ámbitos sanitario, educativo y laboral.
- Sensibilizar y capacitar a los actores involucrados, especialmente en los sectores sanitario, educativo y laboral, para promover la empatía y la inclusión.
- Promover la investigación y la recopilación de datos sobre estas condiciones, con el fin de diseñar políticas públicas adaptadas a las necesidades de este colectivo.
Desde la coalición apuntan que las personas con SQM y/o EHS enfrentan una exclusión sistemática que vulnera sus derechos y limita su participación en la sociedad, y que “es urgente adoptar medidas para eliminar estas barreras y avanzar hacia una sociedad más inclusiva y equitativa, donde todos los individuos puedan acceder de manera plena a los derechos y oportunidades que les corresponden”.
